A pesar de que las enfermedades huérfanas afectan a un escaso porcentaje de la población, su heterogeneidad y gravedad puede imponer una carga importante sobre los pacientes en términos de salud mental. Exploremos, a continuación, más sobre la salud mental en enfermedades raras, y la importancia vital de un enfoque interdisciplinario a la hora de su evaluación y tratamiento.
¿Cómo afectan las enfermedades raras a la salud mental de los pacientes?
Si bien la evidencia empírica sobre la prevalencia de trastornos mentales en pacientes afectados por enfermedades raras es limitada, en comparación a la información existente sobre enfermedades crónicas frecuentes, es bien sabido que las primeras también reducen notablemente la calidad de vida de los pacientes.
Debido a que las enfermedades huérfanas son diversas, frecuentemente crónicas, progresivas y potencialmente mortales, los pacientes pueden generar un estrés significativo, lo que puede derivar también en padecimientos relacionados con su salud mental.
Asimismo, otros factores como diagnósticos tardíos, el acceso limitado a tratamientos adecuados, así como la falta de información sobre las condiciones que padecen, puede aumentar el riesgo de desarrollo de trastornos mentales como la depresión y la ansiedad.
Depresión y ansiedad en pacientes con enfermedades raras
Según un estudio transversal realizado por la revista científica Plos One, como parte del proyecto de investigación “pacientes para pacientes: asesoramiento cualificado entre pares y autogestión para pacientes con enfermedades crónicas raras”, un alto porcentaje de pacientes con enfermedades raras experimenta niveles clínicamente relevantes de padecimientos relacionados con la salud mental.
El estudio fue realizado en alrededor de 300 pacientes que padecían 79 enfermedades raras diferentes, siendo en un 80% mujeres con una edad media de 44 años. Asimismo, se llevaron a cabo regresiones lineales para identificar las variables predictoras de depresión y ansiedad, incluyendo aspectos relacionados con el diagnóstico, la gravedad percibida de los síntomas somáticos, la percepción de la enfermedad y el apoyo social.
Los estudios revelaron que un 42 % de los pacientes reportaron niveles de depresión moderada o severamente elevados, mientras que un 23 % presentaron niveles elevados de ansiedad.
La mayor gravedad percibida de los síntomas, el menor control percibido sobre la enfermedad se asociaron con la depresión. Mientras que la percepción de una mayor preocupación se asoció con la ansiedad, más presente en pacientes con enfermedades del sistema circulatorio. Estos estudios revelan la necesidad de un enfoque que también priorice temas de salud mental en enfermedades raras.
La importancia de un enfoque interdisciplinario
Según un estudio realizado por eClinicalMedicine, la participación de un experto en salud mental en todas las partes del proceso de evaluación aumenta la posibilidad de establecer mejores diagnósticos, que expliquen con detalle todo el espectro sintomático. La integración de especialistas del área de salud mental, tanto en el proceso de evaluación como en el tratamiento de personas con enfermedades raras, puede ser vital.
Un enfoque interdisciplinario facilita significativamente el diagnóstico, volviéndolo más rápido y preciso, pero además, mejora la satisfacción del paciente respecto a la atención recibida. Una atención interdisciplinaria es percibida como mejor y más satisfactoria comparada con una atención estándar, lo cual resulta esencial para el bienestar general del paciente.
Como indica este estudio, la alta prevalencia de trastornos mentales en pacientes con enfermedades raras subraya la necesidad urgente de un enfoque integral, que incluya la participación de especialistas en salud mental en el equipo de tratamiento, ya que la colaboración entre especialistas puede reducir significativamente el estrés y la carga psicológica en estos pacientes.
Mejorando el tratamiento: El papel fundamental del profesional de salud mental en enfermedades raras
La importancia de involucrar a un especialista en salud mental en el proceso de evaluación de personas con sospechas de una enfermedad rara así como en su tratamiento, es fundamental para reducir la tensión emocional generada por los aspectos mencionados anteriormente, mejorando así su calidad de vida y los resultados del tratamiento.
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Fuentes bibliográficas:
- PLoS ONE, «Depresión y ansiedad en pacientes con diferentes enfermedades crónicas raras: un estudio transversal», 2019, NIH (National Library of Medicine)
- eClinicalMedicine, «Efecto de la incorporación de un especialista en salud mental para la evaluación de pacientes no diagnosticados en centros de enfermedades raras (ZSE-DUO): un ensayo prospectivo y controlado con un diseño de cohorte de dos fases», 2023 NIH (National Library of Medicine)
